6 października to Światowy Dzień Porażenia Mózgowego


Dziecięce porażenie mózgowe to jedna z najcięższych niepełnosprawności. Dotknięci nią ludzie często nie mówią, nierzadko nie chodzą, niektórzy nie są w stanie nawet samodzielnie siedzieć. Mimo to nie poddają się, codziennie walczą o jak najbardziej normalne życie, wspierani przez swoje rodziny. Jednym z najpiękniejszych przykładów walki o dziecko jest historia 23 - letniej dziś Eli i jej mamy Urszuli Przekwas. Obie miały swój ogromny wkład w powstanie naszej szkoły. 

W 2002 roku nie było w Olsztynie szkoły dla uczniów z niepełnosprawnościami sprzężonymi i autyzmem, dzieci z tymi niepełnosprawnościami musiały uczyć się w domach. Wtedy Urszula Przekwas i Piotr Michno, ojciec Piotra z autyzmem, poprosili o pomoc Wandę Agnieszkę Jabłońską, pedagoga specjalnego i menadżera oświaty. Ich wspólne wysiłki przyniosły efekty. 15 lat temu w naszym mieście powstał Zespół Placówek Edukacyjnych - pierwsza w Polsce szkoła dla uczniów z niepełnosprawnościami prowadzona przez stowarzyszenia.

Tak dzięki odważnym ludziom rozpoczęła się piękna historia, której dziś i my jesteśmy częścią. W Światowym Dniu Porażenia Mózgowego warto więc przypomnieć jej fragment związany z Elą. Najlepiej oddać głos pani Urszuli Przekwas, która pięknie pisze o początkach ZPE.

Urszula Przekwas: "Czerwiec 1994 roku, koniec roku szkolnego. Jestem w szóstym miesiącu ciąży z drugim dzieckiem.
W nocy nieoczekiwany krwotok, jedziemy do szpitala.Wytrzymuję tydzień i muszę rodzić. Lekarze coś tłumaczą, że respirator, inkubator i zagrożenie życia dziecka. Nic nie rozumiem, wiem tylko że to dziewczynka. Musi nazywać się Ela - krótko i jest to silne imię.
Pierwsze USG głowy. Wynik fatalny. Rozległe zmiany jamiste w obu półkulach. Brak odruchów. Rokowania kiepskie, ale mózg podobno jest plastyczny...

Po trzech miesiącach nareszcie w domu. Mąż wyjeżdża do pracy, a ja karmię Elę, układam, przewijam, jeżdżę do specjalistów, czuwam całe noce. Dni wypełniają ćwiczenia, karmienie, noszenie, intensywna rehabilitacja. Ela wymaga ciągłej opieki, muszę zrezygnować z pracy.

W końcu od września 1999 roku zapisuję Elę do przedszkola specjalnego. Stoję tam za drzwiami codziennie i serce mi pęka, jak Ela krzyczy. W końcu spokojnie się rozstajemy. Przyglądam się innym niepełnosprawnym dzieciom, rozmawiam z rodzicami i już nie jestem sama. Dojrzewa we mnie myśl o szkole dla takich dzieci jak nasze.

Rok 2001, Ela ma siedem lat i co dalej? Nauczanie indywidualne w domu? Nigdy w życiu! Oczywiście szkoła, ale jaka? Dzieci nie mówią, nie siedzą, nie komunikują się... Zbieram rodziców dzieci z niepełnosprawnością sprzężoną, podejmujemy decyzję – zakładamy stowarzyszenie w celu powołania szkoły. Zaczynamy szukać budynku, mamy ogromne wsparcie w władzach Olsztyna, głównie w prezydencie Jerzym Małkowskim, ale odpowiedniego miejsca brak. Czas nagli, nerwy napięte. Wracam myślą do przedszkola, a może jednak porozmawiam z dyrektor Agnieszką Jabłońską? Z duszą na ramieniu idę na rozmowę. A Agnieszka ze spokojem mówi, że czekała na mnie i że Jurek Michno (ojciec autystycznego chłopca i prezes stowarzyszenia rodziców autystycznych dzieci) też myśli o szkole. Wspólnie na pewno wymyślimy coś mądrego.

Zaczyna się nowy, wspólny etap tworzenia szkoły dla dzieci z autyzmem i niepełnosprawnością sprzężoną. Najważniejsze, że mamy budynek. Agnieszka Jabłońska ustala strategię działania i uczy nas cierpliwości. Otrzymujemy dofinansowanie z PFRON-u na remont budynku oraz windę. We wrześniu 2002 roku uroczyście otwieramy szkołę. Jesteśmy dumni.

Z czasem uczniów jest coraz więcej, czas na gimnazjum i rozbudowę szkoły. Dzięki determinacji Agnieszki Jabłońskiej w grudniu 2006 roku gotowy jest nowy budynek. Organizujemy soboty dla rodzica, opiekę popołudniową dla dzieci w domach, grupy wsparcia, wyjazdy na Zieloną Szkołę. Dzieci dojrzały, zrobiły się dorosłe. Czas na szkołę przygotowującą do zawodu.

Tak oto minęło wiele wspólnych lat. Gdyby ktoś mnie zapytał, czy dziś podjęłabym decyzję o działaniu i współpracy, odpowiedziałabym, że jest to jedyne wyjście. Tylko w grupie jest siła i motywacja do pracy. Nasze dzieło jest ponadczasowe, bo daje dzieciom niepełnosprawnym nadzieję na godne miejsce w społeczeństwie".

Ela dziś uczy się w szkole przysposabiającej do pracy. Jest uśmiechniętą, kontaktową i radosną dziewczyną. Nie wyobraża sobie życia poza placówką, która dla niej - i wielu innych uczniów - jest najważniejszą częścią życia. Terapeuci w ZPE codziennie udowadniają, że porażenie mózgowe to nie koniec świata.